Durante todo el mes de febrero, las redes sociales de Igualdad UGT CLM van a dedicar un espacio diario para dar visibilidad a 28 enfermedades desconocidas para la gran mayoría como la enfermedad de Kawasaki o el síndrome de Wofram.
Igualdad UGT CLM considera importante reforzar los convenios colectivos para que estos recojan herramientas y medidas que adapten los puestos de trabajo de las empresas a personas que padecen alguna enfermedad rara, respetando así sus derechos laborales. Por ello, el sindicato ha creado su campaña “28 enfermedades raras”, concienciando a lo largo del mes de casi una treintena de enfermedades poco conocidas, que culminará el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El 65% de estas patologías son graves e invalidantes, por lo que también debemos prestar especial atención al ámbito laboral. Por eso, desde UGT CLM consideran prioritario “promover la inclusión laboral de personas con enfermedades poco frecuentes”. En este aspecto, lo que más preocupa al sindicato es la adecuación de los puestos de trabajo.
La secretaria de Igualdad y Política Social, Marta Gil, cree que en el caso de los empleos públicos, “la Administración sí que tiene un compromiso con la adecuación y procedimiento correcto en relación a las necesidades de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”. No obstante, la mayoría de empresas privadas se comprometen o se involucran menos al no existir obligación.
“Desde UGT vemos necesario el apoyo a estas personas”, defiende Gil. “Convivir con una enfermedad poco frecuente significa enfrentarse a una serie de características propias que se plantean a lo largo del proceso por el que camina la persona afectada y su familia, muchas veces sin grandes recursos y en soledad; vamos a ayudarles”.
DIAGNÓSTICO Y FALTA DE FINANCIACIÓN
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.
Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”
Sin duda alguna, uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes, desde el primer momento, es el diagnóstico. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden al desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
Todas estas barreras vienen dadas de la falta de financiación y coordinación existente, ya que no podemos olvidar que estas enfermedades se caracterizan por la baja prevalencia, lo que supone una gran dispersión geográfica y, consecuentemente, la necesidad de aunar esfuerzos para mejorar la calidad de vida de más de tres millones de personas en España.